PYTANIA I ODPOWIEDZI

TY PYTASZ - MY ODPOWIADAMY

Poniższe informacje dedykujemy wszystkim mężczyznom, których zachęcamy do zwiększenia wiedzy na temat raka piersi na każdym etapie zaawansowania choroby. Ojcowie, koledzy, partnerzy możecie być źródłem przekazywania wiedzy na temat raka piersi i tego, jak być bezcennym wsparciem dla kobiet!

Materiał przygotowany przez Adriannę Sobol, psychoonkolog Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej

Rak piersi. Co dalej?

Zdiagnozowanie raka piersi dla każdej kobiety jest trudne do zaakceptowania. Tym bardziej, gdy rak piersi jest w zaawansowanym stadium. Z chorobą zmaga się nie tylko osoba, której diagnoza dotyczy, lecz cała rodzina i bliscy. Przed bliskimi stoi nowe wyzwanie. Wyzwanie emocjonalne, fizyczne a także finansowe [1]. Sprostanie tym wszystkim obciążeniom, może wymagać zupełnie innego podejścia od całej rodziny, a także zmianę myślenia o chorobie i uświadomienie sobie, że raka piersi można wyleczyć, jeśli jest we wczesnym stadium oraz leczyć, a przez to poprawić jakość życia pacjentek zmagających się z chorobą w zaawansowanym stadium [2].

Czego należy się spodziewać i jak się do tego przygotować?

Choroba jaką jest rak piersi przebiega różnymi etapami. Stan fizyczny, jak i emocjonalny często jest uzależniony od stosowanego leczenia oraz jego skutków, także gdy leczenie onkologiczne zostanie zakończone. Na każdym z tych etapów może ulegać zmianie samopoczucie pacjentki i jej potrzeby. Rodzina musi być przygotowana na taki stan. Może to oznaczać, że pacjentka będzie musiała skrócić czas swojej pracy bądź z niej zrezygnować. Być może będzie musiała ograniczyć swoje prace domowe takie jak: opieka nad dziećmi czy wnukami. Te zmiany mogą znacząco wpłynąć na Ciebie, jak i na pozostałych członków rodziny. To czas wyznaczenia nowych obowiązków. Warto zorganizować spotkanie bliskich z osobą chorującą. Będzie to doskonała możliwość, żeby każdy określił swoje potrzeby, ze szczególnym uwzględnieniem potrzeb pacjentki. Zdefiniowanie, jaka pomoc będzie potrzebna i kto czym mógłby się zająć, bardzo ułatwi funkcjonowanie całej rodziny. Takie narady rodzinne należy regularnie powtarzać [3].
Kobiety z rakiem piersi, również z zaawansowanym, chcą jak najdłużej żyć tak, jak żyły przed chorobą. Pracować, wypełniać codzienne domowe zadania, a także uczestniczyć w kontaktach towarzyskich. Im dłużej utrzymują ten stan „normalności” w chorobie oraz poczucia, że są potrzebne, tym bardziej pozytywnie wpływa to na ich stan psychiczny i sposób radzenia sobie z chorobą. Jednak, gdy postęp choroby wymusi zmianę np. w sposobie spędzania czasu z bliską osobą ważne jest zrozumienie tej sytuacji oraz wspólne zastanowienie się nad wprowadzeniem alternatywy spędzania wspólnego czasu. Takie rozwiązanie pozwoli Wam utrzymać zdrową, wspierającą relację w tym czasie.
Rak piersi przebiega etapami. Na którym z nich pacjentka będzie stawać przed trudnymi wyborami takimi jak cel, rodzaj leczenia i jego przebieg. Na każdym z tych etapów mogą pojawić się dodatkowe trudności takie jak: ból, potrzeba opanowania objawów leczenia oraz potrzeba wsparcia psychologicznego. Twoja bliska osoba może zechcieć poszukać dodatkowej pomocy i ma do tego prawo. Ważne jest, żeby towarzyszyć i wspierać bliską Ci osobę w podejmowaniu każdej decyzji. Towarzyszenie przy tych trudnych wyborach jest bezcenną wartością w budowaniu poczucia bezpieczeństwa bardzo istotnego dla kobiety [4].

Jak zdobywać wiedzę na temat choroby?

Przy otrzymaniu diagnozy raka piersi potrzebna jest zarówno pacjentce, jak i rodzinie wiedza na temat choroby. To może pomóc Wam w zrozumieniu obecnej sytuacji klinicznej, rokowań, mechanizmów działania dostępnych terapii i przebiegu leczenia. Wiedza pozwala na podjęcie działania i zbudowanie realistycznego obrazu drogi, jaką wspólnie macie do przejścia. Każda kobieta z rakiem piersi reaguje inaczej na diagnozę. Jedne chcą uzyskać szczegółowych informacji o swojej chorobie, inne wolałyby, żeby to rodzina miała dostęp do tych informacji. Podczas leczenia onkologicznego bezcenną wartością jest współpraca pacjentki oraz rodzinny z personelem medycznym. Istotne jest zadawanie pytań np. lekarzowi prowadzącemu, pielęgniarkom na każdym etapie leczenia. Otrzymane na te pytania wyczerpujące odpowiedzi dają poczucie zaopiekowania, dostarczają wiedzy ważnej do oswojenia sytuacji diagnozy i jej skutków leczenia.

W uzyskaniu pełnej informacji dotyczącej rozpoznania raka piersi, a także w uzyskaniu wsparcia mogą pomocni być?

  • Lekarz specjalista
  • Personel pielęgniarski
  • Psycholog lub psychoonkolog
  • Osoby duchowne
  • Fundacje i stowarzyszenia onkologiczne
  • Inni pacjenci zmagający się z rakiem piersi
Zarówno Ty jako osoba wspierająca, jak i bliska Ci osoba, która zmaga się z chorobą potrzebujecie czasu na oswojenie sytuacji diagnozy raka piersi na każdym etapie leczenia oraz w każdym stopniu zaawansowania. Ten czas jest po to, żebyście „poukładali” sobie raka i poradzili sobie z uczuciami, które się z tym wiążą. W relacji między bliskimi a pacjentką, ważne jest to, by nie traktować choroby jak tematu tabu. W przeciwnym razie zbuduje się między wami mur, przez który będzie trudno się przebić z emocjami i potrzebami obu stron. Rozmowa z bliskimi na temat choroby nowotworowej nie jest łatwa, ale warto ją odbyć, aby dowiedzieć się o waszych uczuciach i obawach. Czasem, wypowiedzenie na głos swoich lęków i strachów, a także rozmowa o przyszłości sprawia, że napięcie z tym związane zmniejsza się [5].

Czego potrzebuje bliska Ci osoba z rakiem piersi?

To, co najważniejszego w procesie leczenia onkologicznego można zaoferować osobie bliskiej - to uwaga, obecność i bliskość.
Wypowiedzenie na głos „Jestem przy Tobie, Kocham Cię” lub „ Boję się tak jak Ty, ale wierzę, że razem damy sobie radę” jest dla pacjentki bardzo ważne. Daje poczucie bezpieczeństwa oraz przestrzeń na podjęcie rozmowy o trudnych kwestiach związanych z chorobą takich jak: stadium choroby, leczenie bądź jego zmiana, lęk przed śmiercią, przygotowanie się do tego, co przyniesie przyszłość. Istotą rozmowy jest czasem samo wysłuchanie osoby chorującej - wykazując się przy tym dużą cierpliwością i okazaniem czasu na poruszenie ważnych kwestii. To pacjentka wyznacza kierunek i granicę takich rozmów. Przez to pokazuje słuchaczowi ile jest w stanie na ten moment zaakceptować, a także na jaką rozmowę jest gotowa. Przy takiej rozmowie mogą towarzyszyć łzy. Pozwólcie sobie wzajemnie na płacz i głośne wyrażenie emocji. Takie „wyrzucenie” z siebie emocji jest bardzo oczyszczające.
Chora osoba może martwić się, że jest dla bliskich ciężarem w związku z coraz częstszym korzystaniem z ich pomocy. Dlatego tak ważne jest, żeby rodzina określiła ile może sama zrobić a z jakiej pomocy z zewnątrz może skorzystać. Taka postawa pomoże zarówno wspierającym, ale także zmniejszy poczucie winy u osoby chorej.

Jak wspierający ma zadbać o siebie?

Diagnoza raka piersi to silne przeżycie, emocje i stres nie tylko dla pacjentki, ale także dla jej bliskich. Często rodzina, bliscy znacznie bardziej przeżywają i gorzej sobie radzą z sytuacją choroby. Odczuwają dużą bezradność, bezsilność oraz nie wiedzą jak sobie z tymi emocjami poradzić. Równocześnie chcą być „dzielni” i wspierający. Należy zaznaczyć, że osoby wspierające muszą najpierw zadbać o swoje emocje, aby móc pomóc swojej bliskiej osobie zmagającej się z chorobą. Osoby wspierające nie powinny wstydzić się tego, że potrzebują pomocy lub wsparcia także dla siebie. Warto skorzystać z pomocy psychologa lub psychoonkologa dostępnego na oddziale onkologicznym. Osobom wspierającym może towarzyszyć obniżony nastrój, problemy z apetytem oraz trudności w zasypianiu. Gdy pojawiają się takie objawy, zaleca się konsultację u lekarza psychiatry [6].

Jak rozmawiać z dziećmi, których bliska osoba choruje na raka piersi?

Gdy u kogoś z rodziny np. u mamy, babci zostanie zdiagnozowany rak piersi ważne jest, żeby otoczyć szczególną opieką dzieci, które są w tej rodzinie. Niestety nie można uchronić dzieci od realiów związanych z chorobą, dlatego tak ważne jest przygotowanie na pojawienie się ewentualnych zmian.
Jak przekazywać dzieciom informację o chorobie:

  • Nie zwlekaj z przekazaniem dziecku informacji o diagnozie
  • Opowiedz na czym będzie polegało leczenie i z jakimi skutkami ubocznymi może się wiązać
  • Dostosuj język do wieku dziecka
  • Przygotuj dziecko na zmiany, które mogą się pojawić w wyglądzie takie jak: brak włosów, mastektomia, utrata wagi Pozwól, żeby dziecko towarzyszyło w ważnych wydarzeniach związanych z chorobą i leczeniem, np. dziecko może towarzyszyć przy wyborze peruki
  • Nie ukrywaj się przed dzieckiem, gdy zmagasz się z trudnymi emocjami. Podziel się nimi
  • Przygotuj dziecko, że przez jakiś czas będziesz przebywać częściej w szpitalu. Ważne jest wyjaśnienie dlaczego, co tam będziesz robić i kiedy wrócisz do domu. [7]

Zaawansowany Rak Piersi - co ze mną będzie?

Pomimo rozpoznania zaawansowanego raka piersi bądź niepomyślnego postępu choroby, pacjentka i jej bliscy powinni sobie uświadomić, że postęp nowoczesnych terapii pozwala na poprawę jakości życia pacjentki, co ma wpływ na wszystkie sfery jej codziennego życia.

Emocje, jak sobie z nimi radzić?

W przebiegu leczenia Twojej bliskiej osoby, możesz odczuwać wiele intensywnych emocji takich jak: strach, lęk, złość, żal, poczucie winy. Odczuwanie tych silnych emocji jest normalne w obliczu zmagania się z nową, trudną sytuacją. Jednak nauczenie się radzenia sobie z tymi uczuciami może poprawić Twoje samopoczucie, przywrócić Ci poczucie kontroli nad nimi i dać Ci siłę, niezbędną do wspierania innych członków rodziny. Jeśli poradzenie sobie z niektórymi z nich będzie zbyt trudne, ważne jest, by zwrócić się o pomoc do specjalisty, tzn. psychoonkologa. Bliscy, którzy wspierają osobę chorą na raka piersi na każdym etapie leczenia potrzebują:

  • Informacji na temat diagnozy i jego leczenia
  • Nabycia umiejętności wspierania chorej
  • Osoby wspierające, potrzebują wsparcia również dla siebie
  • Możliwości odreagowania nagromadzonych emocji
  • Znalezienia sposobu poradzenia sobie z trudną sytuacją choroby [8]
Psycholog może pomóc kobiecie z rakiem piersi na każdym etapie leczenia i jej bliskim m.in. w:
  • zrozumieniu i akceptacji rozpoznania oraz leczenia choroby
  • sięgnięciu do doświadczeń w radzeniu sobie w innych sytuacjach trudnych
  • uświadomieniu długoterminowości działań
  • poradzeniu sobie z lękiem, przygnębieniem, depresją
  • zmianie struktury rodziny

Jakie są wskazówki dla mężczyzn i bliskich?

  • W dbaniu o osobę chorą, postarajcie się zadbać również o siebie
  • Nie żyjcie wyłącznie chorobą
  • Zdobądźcie wiedzę na temat diagnozy onkologicznej
  • Poszukajcie dla siebie miejsca, w którym będziecie mogli „opowiedzieć” o emocjach związanych z sytuacją towarzyszenia bliskiej osobie w chorobie
  • Nauczcie się słuchać, mimo że, nie zawsze będą to łatwe rozmowy i informacje do przyjęcia
  • Konsultujcie się z personelem medycznym
  • Korzystajcie z pomocy psychologa
  • Choroba nie może być tematem tabu
  • Dzieci mają prawo wiedzieć i być zaangażowane w chorobę bliskiej osoby
  • Postarajcie się w miarę możliwości żyć normalnie
  • W miarę możliwości także utrzymujcie życie towarzyskie i rodzinne
  • Okazujcie sobie czułość i wsparcie [9]

Jak wspierać kobietę chorującą na zaawansowanego raka piersi?

Każda kobieta i jej najbliżsi mogą w różny sposób zareagować na chorobę – mogą wykazywać się nadopiekuńczością, unikaniem tematu lub brakiem zaangażowania w proces leczenia. Postawa, którą przyjmuje chora kobieta, nie powinna jednak wpłynąć na jej relacje z najbliższymi. Pamiętajmy, że prawdziwe wsparcie polega na nauczeniu się słuchania drugiej osoby, obserwacji, empatii. Jeśli nie jesteśmy czegoś pewni – zadawajmy pytania, starajmy się dowiedzieć, co czuje kobieta, jakie są dalsze kroki jej leczenia, czy potrzebuje pomocy w bieżących obowiązkach.

Co może poprawić moje samopoczucie w trakcie procesu leczenia?

W procesie leczenia onkologicznego, warto pamiętać o roli żywienia onkologicznego, aktywizacji ruchowej czy rehabilitacji onkologicznej. Wszystkie te elementy składają się na tzw. leczenie wspomagające, które może przełożyć się na jakość życia pacjentki. Wprowadzenie np. nowych nawyków żywieniowych i wspólne przygotowywanie posiłków może być również doskonałą okazją do spędzania czasu z bliskimi.

Jak leczenie raka piersi wpływa na poczucie kobiecości i seksualność?

Czułość i bliskość są niezwykle ważne nawet w trakcie ciężkiego przebiegu choroby. Leczenie onkologiczne, zmiana wyglądu, problem z samoakceptacją może spowodować, że kobiety z rakiem piersi być może będą musiały zmierzyć się z problemem seksualności. Utrata zainteresowania seksem w trakcie leczenia raka piersi może być czymś jak najbardziej normalnym. Na początku obawy o własne życie mogą być tak wielkie, że seks zdaje się ostatnią rzeczą jakiej potrzebujemy.
Leczenie nowotworów zaburza gospodarkę hormonalną, co również może mieć wpływ na poziom libido. Ogólny niepokój, negatywne i rozpraszające myśli, poczucie utraty własnej atrakcyjności w wyniku choroby, obawa, że objawy związane z chorobą odstraszą partnera, albo nawet samo słowo „rak” zadziała odpychająco – wszystko to może blokować podniecenie.

Jak się zatem kochać?

Przede wszystkim wszelkie dolegliwości fizyczne związane z uprawianiem seksu w trakcie leczenia bądź po jego zakończeniu warto omówić z lekarzem onkologiem/ginekologiem.

Jak odbudować bliskość?

Seksualność to przede wszystkim sztuka rozmowy partnerów! Dlatego pamiętaj, aby otwarcie rozmawiać z partnerem o swoich potrzebach, obawach. Stopniowo budujcie intymną bliskość. Dajcie sobie czas, aby się na nowo poznać. Intymność to nie tylko seks, ale również przytulenie, pieszczoty, delikatny pocałunek, masaż. Warto pamiętać, że seks wzmaga chęć życia i siły witalne organizmu.

Jak wspierać się nawzajem?

Żadna kobieta nie jest przygotowana na przyjęcie diagnozy raka piersi. Choroba pojawia się nagle, przeważnie bez ostrzeżenia i rzuca pacjentkę i jej bliskich na „głęboką wodę” bez koła ratunkowego i wskazówek jak dopłynąć do brzegu. Gdy się pojawia – automatycznie zaczyna dotyczyć całej rodziny. Do głosu dochodzi lęk przed następstwami choroby oraz strach związany z leczeniem. Rodzi się wówczas silna potrzeba wzajemnej ochrony i opieki.

BIBLIOGRAFIA

[1] Insight Research Group. Here & Now European patient and carer survey (2013). London:Insight Research Group
[2] Walden- Gałuszko K.,Psychoonkologia w praktyce klinicznej, Wydawnictwo Lekarskie PZW, wydanie 1, Warszawa 2011, s. 77-80,
[3] Cancer.net. Family life (2014) http://www.cancer.net/coping-and-emotions/communicating-loved-ones/family-life dostęp 10.08.2016
[4] Walden- Gałuszko K.,Psychoonkologia w praktyce klinicznej, Wydawnictwo Lekarskie PZW, wydanie 1, Warszawa 2011, s. 1-28,
[5] Durfmuller M.,Dietzfelbinger H.,Bardzo szeroko o radzeniu z chorobą. Psychoonkologia, Diagnostyka, Metody terapeutyczne. Wrocław 2011, s. 159-162,
[6] Walden- Gałuszko K.,Psychoonkologia w praktyce klinicznej, Wydawnictwo Lekarskie PZW, wydanie 1, Warszawa 2011, s. 137-169,
[7] Walden- Gałuszko K.,Psychoonkologia w praktyce klinicznej, Wydawnictwo Lekarskie PZW, wydanie 1, Warszawa 2011, s. 175,
[8] E.Kubler- Ross, Rozmowy o śmierci i umieraniu, Poznań 1998,
[9] Walden- Gałuszko K.,Psychoonkologia w praktyce klinicznej, Wydawnictwo Lekarskie PZW, wydanie 1, Warszawa 2011, s. 187-215

Organizator

Partner specjalny

Partner:

Kampanię wspiera:

Partnerzy medialni:

Partnerzy społeczni:

3 edycję kampanii objęła honorowym patronatem Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda

Niniejszy materiał jest własnością Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej z siedzibą w Warszawie przy ul. Ludwika Narbutta 83 lok. U2 oraz Novartis Poland Sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie przy ul. Marynarskiej 15. Informujemy, że zawartość materiału jest udostępniona wyłącznie do użytku niekomercyjnego. Zawartość materiałów jest chroniona prawem autorskim, zaś ich wykorzystanie lub reprodukowanie, w całości lub w części, bez uprzedniej pisemnej zgody jest zabronione.

Kup kalendarz
//]]>