Wywiad z panią Małgosią (film)
9 lipca 2022
Wywiad z onkologiem klinicznym panią Małgorzatą Stelmaszuk
9 lipca 2022
Chcę mieć wiedzę i prawo wyboru. Chcę, aby lekarz przedstawił mi dostępne leki, które można wykorzystać w walce z chorobą. Nawet te płatne.
Ania, 48 lat. Od 9 lat choruje na raka piersi.
Wywiad zarejestrowano w sierpniu 2018 roku
Co się wydarzyło, gdy odebrałaś wynik potwierdzający, że chorujesz na raka piersi?
Najpierw był szok, niedowierzanie i zaprzeczenie. Przecież regularnie się badałam, dbałam o swoje zdrowie, a jednak coś poszło nie tak. Nigdy nie zadałam sobie pytania: dlaczego ja? Moje pytanie brzmiało inaczej: jak to możliwe, że to ja?
Tego dnia odebrałam w rejestracji badania i poszłam do poczekalni pod gabinet lekarza. Tam, niczego nieświadoma, zaczęłam przeglądać otrzymane w rejestracji kartki, których było więcej niż zwykle. Do tej pory, wynik każdego badania odbierałam jako formalność. Formalność potwierdzającą, że w moim ciele wszystko jest w najlepszym porządku. Ale nie tym razem. Opis badania zawierał inne sformułowania, zarówno w języku polskim jak i łacińskim. A do tego ta karta... REJESTRACJA NOWOTWORU ZŁOŚLIWEGO. Świat zawirował, ziemia usunęła się spod moich stóp. Przez głowę przeszło tysiące pytań i wątpliwości. Zdziwienie mieszało się z niedowierzaniem, zaprzeczaniem, wypieraniem. Czułam się jak w jakimś psychodelicznym filmie, gdzie bohater tkwi w szklanej kuli, z której nie może się wydostać, a kamera przybliża się i oddala, ukazując cały wachlarz emocji. Ale to nie był film...
"Pewność, że zaakceptuje mnie taką, jaką w danym momencie będę. Bez humoru, w szlafroku, bez makijażu, obolałą, marudną i... bez włosów, brwi, rzęs. Taki, który wraz ze mną, będzie wierzył, że rak to stan wyłącznie przejściowy i że życie wróci do stanu sprzed diagnozy. A kiedy wymarzę sobie jakąś dziwną potrawę – on to dla mnie zdobędzie. To przecież nie jest tak dużo, jeśli się kogoś kocha, prawda?”
Co dla Ciebie, jako kobiety i matki oznaczała diagnoza?
Rak piersi oznaczał dla mnie mastektomię, utratę kobiecości, a poza tym wielką niewiadomą. Zastanawiałam się: Co będzie ze mną dalej? Ile życia mi jeszcze zostało? Był to przede wszystkim strach przed zostawieniem tutaj mojego wówczas 13-letniego syna. Nie wyobrażałam sobie, jak mógłby dorastać bez swojej kochanej mamuni, która tuliła go codziennie przed zaśnięciem, mamuni, która czytała bajki, która przygotowywała najpyszniejsze smakołyki, która opatrywała rany, masowała brzuszek, podawała lekarstwa. Mamuni, która kocha najmocniej na świecie. Kiedy już otrząsnęłam się z tych strasznych informacji, przyszedł czas na ustalenie strategii. A to oznaczało walkę o życie. Dla mnie i dla innych.
Aniu, jak zmieniło się Twoje życie po diagnozie?
Bezpośrednio po diagnozie życie moje i mojej rodziny zaczęło kręcić się wokół moich spraw: wizyt kontrolnych, zabiegów, zmian opatrunków, odciągania chłonki, chemioterapii, badań krwi, złego samopoczucia, nudności, braku apetytu, bezsenności, wypatrywaniu, czy już zaczynają wypadać mi włosy, radioterapii i skutków ubocznych. Pół roku wsłuchiwania się w swoje ciało. Pół roku myślenia o śmierci. A potem... zaczęłam wracać do życia. Powoli, małymi kroczkami. Wróciła radość i uśmiech. Wróciły nadzieje, pozwoliłam sobie marzyć i te marzenia realizować. Okazało się, że odkryłam w sobie nieodkryte i zaczęłam robić z tego użytek. Zaraz po diagnozie nie sądziłam, że z raka może wyniknąć tak wiele dobrego. Ale to opowieść na odrębną historię.
Po długim czasie remisji, niestety choroba wróciła. Domyślam się, że to był dla Ciebie szok?
Osiem lat po pierwszym zachorowaniu dowiedziałam się o wznowieniu choroby. To był dla mnie kolejny szok. Spodziewałabym się wszystkiego, każdej innej choroby, ale nie tego, że rak znów sobie o mnie przypomniał. I mimo tego, że przez lata od pierwszego zachorowania, wznosiłam hasła, że rak to nie wyrok i że wcześnie wykryty jest całkowicie wyleczalny, a poza tym, że obecnie rak jest traktowany jak choroba przewlekła to w momencie otrzymania diagnozy jedyne, co ze mnie wyszło to były słowa: Ze mną już koniec. Potrzebowałam chwili, by się z tego otrząsnąć, by znów przygotować strategię działania. I znów ułożyłam wszystko w jakimś porządku, który dał mi pewnego rodzaju spokój. Tym razem jednak, być może paradoksalnie, bałam się mniej. I mniej aspektów leczenia mnie przerażało. Potencjalna utrata włosów była dla mnie sprawą, znajdującą na samym końcu listy. Kiedyś - na samym początku.
Co wtedy było najtrudniejsze? Jakie były Twoje potrzeby?
Największą moją potrzebą było uzyskanie rzetelnej porady lekarskiej. Brakowało mi odpowiedniej ilości czasu lekarza dla mnie, przedstawienia mi opcji i możliwości leczenia, a także nadziei. Nauczona doświadczeniem swojego pierwszego zachorowania nie chciałam wertować internetu w poszukiwaniu informacji o swojej chorobie. Nie wpisałam nigdy słowa "rokowania", bo te mogłyby mi odebrać nadzieję. A ja chciałam ją mieć. Potrzebowałam "przewodnika" w osobie lekarza lub jakiejś innej osoby, która pokieruje mną i wskaże drogę, którą powinnam podążać. Jedynym takim przewodnikiem była dla mnie Fundacja OnkoCafe.
Aniu, a kto w tych trudnych chwilach przy Tobie był? Kto udzielił Ci wsparcia?
Różni ludzie dali mi różnego rodzaju wsparcie. Fundacja OnkoCafe pomogła umówić szybką wizytę u lekarza onkologa, dzięki czemu rozpoczęłam leczenie bez zbędnej zwłoki. Moi Rodzice po prostu przy mnie byli, reagowali na wszystkie moje zachcianki, potrzeby. Mogłam na nich liczyć dosłownie w każdej minucie i o każdej porze dnia. Mój ex-mąż dał mi niesamowite wsparcie w postaci zwykłego bycia przy mnie, niekoniecznie fizycznego. Wiedziałam i wiem, że żeby nie wiem co się wydarzyło lub było mi potrzebne, on stanie na głowie i to zdobędzie. Mój Syn sam zrobił dla mnie breloczek do kluczy w kształcie serca, który jest moim amuletem i gwarancją wyzdrowienia. Moi znajomi i reszta rodziny zadeklarowała wszelaką pomoc. Gdyby nie ONI wszyscy – nie wiem, jak bym sobie z tym wszystkim poradziła.
Czego potrzebujesz jako pacjentka z zaawansowanym rakiem piersi?
Chcę mieć wiedzę i prawo wyboru. Chcę, aby lekarz przedstawił mi dostępne leki, które można wykorzystać w walce z chorobą. Nawet te płatne. Chcę poznać metody leczenia, które mogłyby znaleźć zastosowanie w moim przypadku. Chcę szerokiej informacji o niekonwencjonalnych metodach leczenia, które mogą być połączone z konwencjonalnymi. Nie zamiast! To ja chcę być tą osobą, która zadecyduje o swoim życiu, a nie wyłącznie lekarz czy to, co oferuje Państwo.
Kampania edukacyjna – BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa mówi o bezcennym wsparciu bliskiego mężczyzny na każdym etapie leczenia onkologicznego, a jak jest Twoim zdaniem? Jak może pomóc mężczyzna w chorobie swojej bliskiej kobiety?
Bezpieczeństwo! Pewność, że zaakceptuje mnie taką, jaką w danym momencie będę. Bez humoru, w szlafroku, bez makijażu, obolałą, marudną i... bez włosów, brwi, rzęs. Taki, który wraz ze mną, będzie wierzył, że rak to stan wyłącznie przejściowy i że życie wróci do stanu sprzed diagnozy. A kiedy wymarzę sobie jakąś dziwną potrawę – on to dla mnie zdobędzie. To przecież nie jest tak dużo, jeśli się kogoś kocha, prawda?
Co zmienił rak w Twoim życiu?
Rak całkowicie zmienił mnie i moje życie. W każdym aspekcie. Praca przestała być najważniejsza, a na pierwszym miejscu pojawiła się rodzina. Czas tylko dla mnie stał się kluczowy. I odkrycie, że najważniejszą osobą dla mnie samej jestem... ja sama! Że moje potrzeby są tak samo ważne, jak wszystkich dookoła i że nie muszę się ustawiać na samym końcu kolejki do ich spełnienia. Zaczęłam dawać sobie taryfę ulgową, bo przecież jeśli dziś nie umyję podłogi, a zamiast tego poczytam książkę, to świat się nie zawali, a ja na pewno poczuję się lepiej. Odkryłam także, jakie to cudowne uczucie nie przejmować się drobiazgami, nie oceniać, nie przywiązywać wagi do czyichś słów, które mogą mnie ranić. Dzięki tej nowej świadomości stałam się podmiotem, a nie przedmiotem tego świata. Podmiotem, który zaczął rozwijać i odkrywać w sobie swoje pasje. Zaczął realizować marzenia
i przestał marnotrawić czas. Paradoksalnie, rak sprawił, że cały ten czas przed diagnozą, w pewnym sensie mogę określić jako egzystencję. Życie zaczęło się dopiero po raku.
Co chciałabyś powiedzieć innym kobietom w kontekście dbania o zdrowie, stosowanie się do zasad profilaktyki raka piersi?
Wczesne wykrycie nowotworu daje nam wybór. Gdy stan jest zaawansowany, niektóre narzędzia sami wytrącamy sobie z ręki. Matki, powinny wpajać swoim dzieciom (nie tylko córkom), jak istotne jest wykonywanie regularnych badań. Od tego zależy ich życie. Z rakiem wcześnie wykrytym mamy szansę na całkowite wyleczenie. A nawet, jeśli przyjdzie nam się zmagać z jego zaawansowaną postacią, daje nam to szansę na długie lata w dobrym samopoczuciu. I najważniejsze - pamiętajmy, że rak nie rządzi się żadnymi regułami. Więc nie porównujmy się do innych pacjentów, bo każdy organizm jest inny, każdy parametr jest inny i są jeszcze siły, które trudno nazwać. Każdy więc ma szanse na życie, ale musimy dać mu szansę.
Materiał powstał na podstawie spisanych rozmów z pacjentkami chorującymi na zaawansowanego raka piersi.